金秋鵬城，一場關(guān)于生命的創(chuàng)新論壇匯聚多方智慧，正式成立罕見病及疑難雜病專業(yè)委員會，啟動愛心公益行動，展現(xiàn)了深圳作為創(chuàng)新之城的醫(yī)療擔當與溫度。

2025年9月13日，深圳市慢性病防治研究會成功舉辦“洞見未來：罕見病及疑難雜病診療創(chuàng)新論壇”。論壇匯聚了政府、社會組織、醫(yī)療機構(gòu)、慈善組織、媒體以及民間中醫(yī)藥力量的多方智慧，共同為罕見病防治事業(yè)注入新動能。

罕見病防治，深圳先行探路

目前，全球已知罕見病超過7000種，我國罕見病患者總數(shù)超過2000萬。這些數(shù)字背后，是千千萬萬個家庭的幸福與希望。

深圳積極探索罕見病防治的“中國式解法”。這座創(chuàng)新之城在政策托底、服務創(chuàng)新、社會協(xié)同與科研攻堅等方面協(xié)同發(fā)力，構(gòu)建罕見病關(guān)愛、診療良好生態(tài)。

深圳市慢性病防治研究會黨支部書記、會長朱元強在論壇上表示：“罕見病與疑難雜病雖名為罕見與疑難，卻關(guān)乎千千萬萬個家庭的幸福與希望，也是社會關(guān)注的焦點。”

多方聚力，共繪防治新藍圖

論壇現(xiàn)場，與會專家代表強調(diào)了中醫(yī)藥在罕見病治療中的獨特優(yōu)勢。中國民間中醫(yī)醫(yī)藥研究開發(fā)協(xié)會五官科及疑難雜病分會辦公室主任李雪女士現(xiàn)場致辭時，充分肯定了深圳在健康衛(wèi)生事業(yè)上的遠見、擔當與溫度。

本次論壇隆重舉行了深圳市慢性病防治研究會罕見病及疑難雜病專業(yè)委員會成立儀式，這標志著深圳市罕見病防治工作進入專業(yè)化、系統(tǒng)化新階段。專業(yè)委員會將整合優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，搭建學術(shù)交流平臺，推動罕見病診療規(guī)范化和標準化建設。

公益行動，彰顯城市溫度

論壇上，“愈見希望鵬城公益愛心行動”正式啟動。該公益項目由研究會罕見病及疑難雜病專委會聯(lián)合心扁鵲深圳太乙億生中醫(yī)綜合診所共同推出，將為罹患罕見病及疑難雜病的困難群眾提供免費醫(yī)療救治。

一位患有強直性脊柱炎十幾年的患者劉良廣現(xiàn)場分享了自己的經(jīng)歷。經(jīng)過一個多月的免費救治，他的身體狀況得到了極大改善，重新燃起了生活信心。

深圳不斷兜牢民生底線，創(chuàng)新構(gòu)建“基本救助+專項保障+慈善補充”的立體化救助體系，對符合特困人員、低保等條件的罕見病群體，給予不同層次的救助保障。

深圳經(jīng)驗，慢性病防治的先行示范

深圳市慢性病防治研究會成立于2009年，是在深圳市衛(wèi)計委和市科協(xié)、市民政局領(lǐng)導的大力支持和倡導下成立的全國第一家以慢性病防治研究為主旨的社會組織。

深圳于2010年啟動國家慢性病綜合防控示范區(qū)創(chuàng)建工作，2017年成為全國首個實現(xiàn)國家級慢病示范區(qū)全覆蓋的計劃單列市。

深圳探索建立了“篩、治、管、防”慢性病健康管理服務體系。2022年，全市人均預期壽命83.93歲；2023年，全市常住人口新發(fā)惡性腫瘤增幅同比減少近四成。2025年，南山區(qū)、福田區(qū)、龍崗區(qū)、羅湖區(qū)將迎來慢病示范區(qū)省級和國家級復審。

政企醫(yī)聯(lián)動，共謀罕見病醫(yī)藥發(fā)展

2025年3月，深圳市發(fā)展改革委（市藥械辦）聯(lián)合市衛(wèi)生健康委、市醫(yī)保局，召開了“罕見病藥院企座談會”。

會議匯聚政府、醫(yī)院、企業(yè)三方力量，共謀罕見病診療生態(tài)建設，推動政策、臨床與研發(fā)深度協(xié)同。

深圳市將從資金支持、臨床試驗、用藥支付等三個方面發(fā)力，努力克服罕見病藥物研發(fā)多重挑戰(zhàn)，持續(xù)推動罕見病藥物在深圳市差異化布局和取得更多實效。

青年力量助力醫(yī)學創(chuàng)新

2025年6月7日，深圳市還舉辦了“罕見病診療及科研進展研討會暨罕見病病例大賽”。此次大會由廣東省醫(yī)學會罕見病學分會聯(lián)合香港大學深圳醫(yī)院共同發(fā)起。

會議設立了多個分論壇，涵蓋了骨骼系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)、兒科及神經(jīng)系統(tǒng)等罕見病的各個領(lǐng)域。會議通過病例大賽等形式，為青年醫(yī)務工作者提供了展示才華的平臺。

從太極拳到藝術(shù)療愈，從營養(yǎng)管理到睡眠健康，再到罕見病防治，深圳慢病防治體系通過專業(yè)化細分和跨界融合，為大灣區(qū)居民打造一道堅實的健康屏障，為建設健康中國提供先行示范經(jīng)驗。

論壇在全體嘉賓大合影中圓滿落幕。深圳市在罕見病及疑難雜病防治領(lǐng)域邁出了堅實的步伐，將為構(gòu)建中國特色罕見病防治體系貢獻深圳智慧。

深圳正在用實際行動證明：病雖罕見，關(guān)愛并未罕至。每個生命都值得用愛全力以赴。