深圳市慢性病防治研究會(huì)罕見病及疑難雜病專委會(huì)成立

金秋鵬城，一場(chǎng)關(guān)于生命的創(chuàng)新論壇匯聚多方智慧，正式成立罕見病及疑難雜病專業(yè)委員會(huì)，啟動(dòng)愛(ài)心公益行動(dòng)，展現(xiàn)了深圳作為創(chuàng)新之城的醫(yī)療擔(dān)當(dāng)與溫度。

2025年9月13日，深圳市慢性病防治研究會(huì)成功舉辦“洞見未來(lái)：罕見病及疑難雜病診療創(chuàng)新論壇”。論壇匯聚了政府、社會(huì)組織、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、慈善組織、媒體以及民間中醫(yī)藥力量的多方智慧，共同為罕見病防治事業(yè)注入新動(dòng)能。

罕見病防治，深圳先行探路

目前，全球已知罕見病超過(guò)7000種，我國(guó)罕見病患者總數(shù)超過(guò)2000萬(wàn)。這些數(shù)字背后，是千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)家庭的幸福與希望。

深圳積極探索罕見病防治的“中國(guó)式解法”。這座創(chuàng)新之城在政策托底、服務(wù)創(chuàng)新、社會(huì)協(xié)同與科研攻堅(jiān)等方面協(xié)同發(fā)力，構(gòu)建罕見病關(guān)愛(ài)、診療良好生態(tài)。

深圳市慢性病防治研究會(huì)黨支部書記、會(huì)長(zhǎng)朱元強(qiáng)在論壇上表示：“罕見病與疑難雜病雖名為罕見與疑難，卻關(guān)乎千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)家庭的幸福與希望，也是社會(huì)關(guān)注的焦點(diǎn)?！?/p>

多方聚力，共繪防治新藍(lán)圖

論壇現(xiàn)場(chǎng)，與會(huì)專家代表強(qiáng)調(diào)了中醫(yī)藥在罕見病治療中的獨(dú)特優(yōu)勢(shì)。中國(guó)民間中醫(yī)醫(yī)藥研究開發(fā)協(xié)會(huì)五官科及疑難雜病分會(huì)辦公室主任李雪女士現(xiàn)場(chǎng)致辭時(shí)，充分肯定了深圳在健康衛(wèi)生事業(yè)上的遠(yuǎn)見、擔(dān)當(dāng)與溫度。

本次論壇隆重舉行了深圳市慢性病防治研究會(huì)罕見病及疑難雜病專業(yè)委員會(huì)成立儀式，這標(biāo)志著深圳市罕見病防治工作進(jìn)入專業(yè)化、系統(tǒng)化新階段。專業(yè)委員會(huì)將整合優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，搭建學(xué)術(shù)交流平臺(tái)，推動(dòng)罕見病診療規(guī)范化和標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。

公益行動(dòng)，彰顯城市溫度

論壇上，“愈見希望鵬城公益愛(ài)心行動(dòng)”正式啟動(dòng)。該公益項(xiàng)目由研究會(huì)罕見病及疑難雜病專委會(huì)聯(lián)合心扁鵲深圳太乙億生中醫(yī)綜合診所共同推出，將為罹患罕見病及疑難雜病的困難群眾提供免費(fèi)醫(yī)療救治。

一位患有強(qiáng)直性脊柱炎十幾年的患者劉良廣現(xiàn)場(chǎng)分享了自己的經(jīng)歷。經(jīng)過(guò)一個(gè)多月的免費(fèi)救治，他的身體狀況得到了極大改善，重新燃起了生活信心。

深圳不斷兜牢民生底線，創(chuàng)新構(gòu)建“基本救助+專項(xiàng)保障+慈善補(bǔ)充”的立體化救助體系，對(duì)符合特困人員、低保等條件的罕見病群體，給予不同層次的救助保障。

深圳經(jīng)驗(yàn)，慢性病防治的先行示范

深圳市慢性病防治研究會(huì)成立于2009年，是在深圳市衛(wèi)計(jì)委和市科協(xié)、市民政局領(lǐng)導(dǎo)的大力支持和倡導(dǎo)下成立的全國(guó)第一家以慢性病防治研究為主旨的社會(huì)組織。

深圳于2010年啟動(dòng)國(guó)家慢性病綜合防控示范區(qū)創(chuàng)建工作，2017年成為全國(guó)首個(gè)實(shí)現(xiàn)國(guó)家級(jí)慢病示范區(qū)全覆蓋的計(jì)劃單列市。

深圳探索建立了“篩、治、管、防”慢性病健康管理服務(wù)體系。2022年，全市人均預(yù)期壽命83.93歲；2023年，全市常住人口新發(fā)惡性腫瘤增幅同比減少近四成。2025年，南山區(qū)、福田區(qū)、龍崗區(qū)、羅湖區(qū)將迎來(lái)慢病示范區(qū)省級(jí)和國(guó)家級(jí)復(fù)審。

政企醫(yī)聯(lián)動(dòng)，共謀罕見病醫(yī)藥發(fā)展

2025年3月，深圳市發(fā)展改革委（市藥械辦）聯(lián)合市衛(wèi)生健康委、市醫(yī)保局，召開了“罕見病藥院企座談會(huì)”。

會(huì)議匯聚政府、醫(yī)院、企業(yè)三方力量，共謀罕見病診療生態(tài)建設(shè)，推動(dòng)政策、臨床與研發(fā)深度協(xié)同。

深圳市將從資金支持、臨床試驗(yàn)、用藥支付等三個(gè)方面發(fā)力，努力克服罕見病藥物研發(fā)多重挑戰(zhàn)，持續(xù)推動(dòng)罕見病藥物在深圳市差異化布局和取得更多實(shí)效。

青年力量助力醫(yī)學(xué)創(chuàng)新

2025年6月7日，深圳市還舉辦了“罕見病診療及科研進(jìn)展研討會(huì)暨罕見病病例大賽”。此次大會(huì)由廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)聯(lián)合香港大學(xué)深圳醫(yī)院共同發(fā)起。

會(huì)議設(shè)立了多個(gè)分論壇，涵蓋了骨骼系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)、兒科及神經(jīng)系統(tǒng)等罕見病的各個(gè)領(lǐng)域。會(huì)議通過(guò)病例大賽等形式，為青年醫(yī)務(wù)工作者提供了展示才華的平臺(tái)。

從太極拳到藝術(shù)療愈，從營(yíng)養(yǎng)管理到睡眠健康，再到罕見病防治，深圳慢病防治體系通過(guò)專業(yè)化細(xì)分和跨界融合，為大灣區(qū)居民打造一道堅(jiān)實(shí)的健康屏障，為建設(shè)健康中國(guó)提供先行示范經(jīng)驗(yàn)。

論壇在全體嘉賓大合影中圓滿落幕。深圳市在罕見病及疑難雜病防治領(lǐng)域邁出了堅(jiān)實(shí)的步伐，將為構(gòu)建中國(guó)特色罕見病防治體系貢獻(xiàn)深圳智慧。

深圳正在用實(shí)際行動(dòng)證明：病雖罕見，關(guān)愛(ài)并未罕至。每個(gè)生命都值得用愛(ài)全力以赴。